L’endométriose est une maladie qui se caractérise par le développement, en dehors de l’utérus, de tissus semblables à la muqueuse utérine. Elle peut prendre plusieurs formes et provoquer des règles très douloureuses, des fatigues chroniques et l’infertilité.
Selon l’OMS, près de 10 % des femmes en âge de procréer en souffrent, dans le monde. En France, elle concernerait plus d’1,5 million de femmes. Cependant, les symptômes de la maladie étant trop souvent sous-estimés ou banalisés, il est possible que le nombre de femmes atteintes soit encore plus élevé.
Dénégation
Les causes de l’endométriose sont encore largement méconnues et il n’existe aucun traitement définitif pour soigner cette maladie. Le plus souvent, une pilule contraceptive ou des antalgiques sont prescrits pour soulager la douleur des règles. Dans certains cas, des traitements hormonaux sont prescrits, mais ils peuvent s’accompagner d’importants effets secondaires.
D’autres formes de cette maladie nécessitent une intervention chirurgicale. Mais ces interventions sont complexes et la France manque de chirurgiens suffisamment formés. En outre, l’intervention chirurgicale ne garantit pas la guérison définitive.
Par ailleurs, le diagnostic de l’endométriose relève d’un véritable parcours du combattant. Les formes et symptômes multiples de la maladie compliquent sa détection. Mais surtout, les femmes concernées se heurtent trop souvent à une dénégation de leurs souffrances, y compris par une partie du corps médical. Trop de médecins considèrent ces douleurs menstruelles comme « normales » et soupçonnent les femmes d’exagérer leurs symptômes. Aujourd’hui, le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic est compris entre sept et dix ans [1]. Selon Arnaud Fauconnier, gynécologue obstétricien, la plupart des femmes atteintes ont consulté environ cinq fois avant d’obtenir le bon diagnostic.
Souffrance au travail
L’endométriose peut fortement impacter la vie des femmes qui en souffrent, notamment au travail. Selon une enquête IPSOS datant de 2020, 62 % des femmes concernées estiment que cette affection a un impact négatif sur leur capacité à travailler. Dans certains cas, elle les empêche de se maintenir à leur poste. Faute d’aménagement adéquat de leur emploi du temps, certaines femmes n’ont pas d’autres choix que de recourir au temps partiel – malgré la perte de salaire que cela implique – ou de quitter leur emploi.
En dépit de l’adoption, par l’Assemblée nationale, d’un texte favorable à la reconnaissance de l’endométriose comme affection longue durée (ALD), cette maladie n’est toujours pas considérée comme telle. Cette classification détermine quelles affections sont considérées comme suffisamment incapacitantes pour ouvrir le droit à une prise en charge par la Sécurité sociale de l’ensemble des soins et de certains frais annexes tels que les transports.
Actuellement, l’endométriose est seulement classée parmi les affections « hors liste ». Cela signifie que c’est à l’Assurance maladie d’apprécier, au cas par cas, si les formes que revêt la maladie nécessitent l’accès aux droits ouverts par l’ALD. Dans le cas de l’endométriose, seules les formes les plus graves sont retenues. Les femmes diagnostiquées doivent donc effectuer de longues démarches administratives pour tenter de faire reconnaître l’affection dont elles souffrent. Le tout pour un résultat incertain : au final, seulement 60 % des demandes de reconnaissance en ALD obtiennent un avis favorable.
La « stratégie » de Macron
Il y a un peu plus d’un an, Emmanuel Macron annonçait une « stratégie nationale » de lutte contre cette maladie. Cette « stratégie » comprend des campagnes de sensibilisation, l’augmentation du budget de la recherche dédiée (de 20 millions d’euros) et la formation d’un comité de recherche.
Quelques-unes des mesures annoncées vont dans le bon sens. Mais à l’instar de la lutte contre les violences faites aux femmes, déclarée « grande cause » du quinquennat Macron, il s’agit surtout d’effets d’annonces. Les 20 millions d’euros supplémentaires sont absolument dérisoires au regard des efforts humains et financiers requis. Pour développer des traitements efficaces de cette affection, il faut commencer par mieux en comprendre les causes, ce qui suppose de consacrer des investissements massifs dans la recherche biomédicale. Les gouvernements successifs s’y refusent – et préfèrent concentrer leurs efforts à la casse systématique de l’hôpital et de la santé publique en général. Au cours des quinze dernières années, le financement de la recherche dans le secteur biomédical n’a cessé de diminuer. Entre 2011 et 2018, les crédits publics ont baissé de 28 %.
De son côté, le secteur privé n’est pas pressé d’investir dans des recherches coûteuses et qui ne laissent pas entrevoir de juteux profits à court terme. C’est une raison de plus pour nationaliser l’ensemble du secteur pharmaceutique, sous le contrôle des salariés. Il est parfaitement scandaleux qu’une pathologie imposant des souffrances chroniques à d’innombrables femmes ne soit pas prise au sérieux – et ce depuis le diagnostic jusqu’à la recherche d’un traitement efficace.
[1] D’après l’Organisation de coopération et de développement économiques (OECD).
